A data levanta a discussão sobre o que podemos fazer, como sociedade, para trazer independência, segurança e qualidade de vida para as crianças autistas e suas famílias
Jennifer Detlinger, filha de Lucila e Paulo
02 de abril de 2020
Em 2008, o dia 2 de abril foi instituído pela ONU como Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A ideia é que as pessoas compreendam a importância de se solidarizar pela causa, porque autismo não afeta apenas a criança e sua família, mas toda a sociedade. Afinal, a inclusão vai muito além de dar acesso à educação e saúde: é preciso fazer com que a criança se sinta à vontade e verdadeiramente integrada às atividades de lazer e sociais.
Quando falamos sobre TEA (transtornos do espectro autista), muitas incertezas surgem. O diagnóstico nem sempre é claro e, assim, o tratamento também não é realizado de forma plena. O mais importante para os pais é a informação. É preciso ter em mente que a família é essencial nesse momento, tanto na busca por tratamentos, quanto no apoio emocional para a criança.
Por que o diagnóstico é tão complexo?
Apesar de todos os avanços nos últimos anos, ainda há muito o que precisa ser melhorado. É o que mostra um estudo brasileiro realizado pelo Instituto de Educação e Análise do Comportamento (IEAC), com mais de 600 participantes em todo o Brasil.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que há 70 milhões de autistas em todo o mundo, sendo 2 milhões de diagnosticados só no Brasil. Esse número, porém, poderá sofrer alterações com a inserção dos autistas no Censo do IBGE 2020, que vai trazer mais esclarecimentos sobre esses dados. A pesquisa do IEAC entrevistou pais e responsáveis de crianças e adolescentes autistas e mostrou que, mesmo com o crescimento de políticas e leis em prol da inclusão e defesa dos direitos, a maior parcela de pais otimistas (64%) acredita que ainda faltam melhorias. Enquanto isso, 31% dos participantes não veem qualquer progresso, tampouco estão otimistas com o futuro.
Para identificar uma criança apresentando sinais sugestivos de riscos de autismo é preciso ficar atenta a alterações no comportamento. Mas não é porque o seu filho ficou sem te olhar uma vez que ele pode ter algum distúrbio. É importante observá-lo e consultar seu pediatra para tirar dúvidas. Se a dúvida persistir, vale consultar uma segunda opinião. Quando o pediatra detecta algum sinal fora dos considerados de normalidade no desenvolvimento dos bebês ou das crianças, ele encaminhada a família a um médico especialista. O diagnóstico de autismo e de outros quadros do espectro é clínico. São feitas entrevistas com os responsáveis e análises e testes com a criança.
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Para fazer o diagnóstico do autismo, a criança precisa apresentar sintomas em três áreas: dificuldade na comunicação e linguagem, na sociabilidade e no comportamento, por isso o diagnóstico é tão difícil. “Três linhas de sintomas são importantes para se observar no quadro. Primeiro, o atraso no desenvolvimento da comunicação e linguagem. Em seguida, podemos observar um padrão específico de comportamento que se caracteriza por ser repetitivo, peculiar e restrito, envolvendo desde o manejo do ambiente e situações até objetos. Por último e mais importante, o prejuízo no manejo de situações sociais e no contato com o outro”, reforça o psiquiatra da infância e adolescência, Caio Abujadi, filho de João Moysés e Evanir.
O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi criado para lembrar da importância de se solidarizar (Foto: Getty Images)
Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais cedo também serão os processos de intervenção. Esse foi o caso de Theo, filho de Andréa Werner, autora do blog Lagarta Vira Pupa. “Theo foi um bebê totalmente normal, risonho e interativo até um aninho. Tenho vídeos dele fazendo imitações (de tosse, piscando), batendo palmas, falando “mamã” e “papá”. A partir do primeiro ano, começou a ficar mais sério, introspectivo. Não olhava quando chamávamos. Parecia surdo. Também não se interessava por outras crianças e desenvolveu uma estranha fixação por rodinhas”.
Ela procurou ajuda cedo para o filho e recebeu o diagnóstico precoce de autismo. O caso dele é classificado como autismo regressivo e representa cerca 30% dos casos diagnosticados dentro espectro do autismo. “São crianças que aparentemente são normais até 1, 2 anos de idade e, a partir daí, começa, a perder as habilidades que já tinham adquirido”, explica o neuropediatra José Salomão Schwartzman, pai de André, Flavia e Maria Luisa. “Às vezes, a mãe conta que o filho desenvolveu o autismo aos 3 anos, mas, na realidade, o autismo existe há muito tempo”. Por isso, é preciso que os pais e o pediatra observem os sinais precoces. Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, as intervenções podem gerar melhores resultados.
Olhares voltados para o autismo
Em 27 de dezembro de 2012, foi sancionada a lei 12.764, que amplia os direitos das pessoas com autismo, desde os âmbitos de inclusão social aos de mercado de trabalho, e institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Em janeiro deste ano, também foi sancionada a Lei 13.977, de 2020, que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). A norma foi batizada de Lei Romeo Mion, que é filho do apresentador de televisão Marcos Mion e tem transtorno do espectro autista.
“A informação é a base e o pilar de tudo e através dela poderemos derrubar preconceitos e visões estereotipadas acerca da síndrome. No setor político, alcançamos vitórias significativas como a aprovação de leis municipais e estaduais” explica Denise Aragão, mãe de João Pedro e membro do Grupo Mundo Azul.
Juntos contra o preconceito
A desinformação e preconceito são alguns dos principais problemas enfrentados por autistas e as famílias no Brasil. De acordo com a pesquisa do Instituto de Educação e Análise do Comportamento mais da metade (55,1%) dos participantes assumiu que o filho já sofreu algum tipo de preconceito na escola, em contrapartida que 44,9% respondeu nunca ter vivenciado essa situação com o filho no ambiente de ensino. Da mesma forma, (55,1%) dos participantes disseram ter encontrado dificuldades para obter informações seguras na época que obtiveram o diagnóstico da criança.
A informação, inclusive, é a principal bandeira levantada no Mês da Conscientização sobre o Autismo, com o qual empresas, governos e instituições sem fins lucrativos no mundo todo criam campanhas para esclarecer mitos e orientar as pessoas sobre o transtorno. A associação da informação com o cumprimento das leis no Brasil é o caminho mais apontado, segundo a maioria das justificativas no estudo, para a solução dos problemas enfrentados pelas pessoas com necessidades físicas e intelectuais. Desses pais, (57%) ainda assumiram fazer parte de grupos e fóruns independentes de apoio, que, entre outras atividades, envolvem o partilhamento de informações e experiências sobre a rotina diária com os filhos autistas.
Autismo em tempos de coronavírus
Em meio à crise que a sociedade vive para o controle da disseminação do novo coronavírus, o Dia Mundial do Autismo é ainda mais importante para levar informação de inclusão e sociabilidade, como objetivo de muitas famílias para que essa data não passe em branco.
Josiane Mariano, mãe de Heitor, de 9 anos, comenta que as últimas semanas de distanciamento social estão sendo mais difíceis, mas que durante a quarentena é muito importante que os pais tenham consciência de fazer atividades com os filhos. “O meu filho é autista, e assim como todos do espectro estão habituados em uma rotina. Então, é essencial que em casa os pais tentem manter algum tipo de rotina, mas no caso, com atividades diferentes. É importante os pais se programarem com horários, por exemplo: das 8h às 10h vamos fazer atividades que vieram da escola, das 10h às 12h fazer algo prazeroso, mais livre. Além de deixar a criança um tempo sem fazer nada, um pequeno tempo na ociosidade. Existem algumas crianças que, ficando sem rotina, podem ter perdas de habilidades. E isso é natural, não é motivo, ainda mais agora, para os pais estarem desesperados com isso, em vista da situação em que estamos vivendo”, conta.
Heitor com a prima durante atividade em casa por causa do isolamento social (Foto: Arquivo Pessoal)
Ela também comenta sobre a importância de aproveitar para estar perto dos filhos neste momento, e elogia a iniciativa de clínicas que disponibilizam atividades para as crianças autistas: “É nesse momento que você vai descobrir o prazer de estar junto com a sua família, de estar junto com seu filho. Acho também muito positivo que clínicas que cuidam de autistas divulguem opções de atividades, ideias. Toda a brincadeira é um ensinamento. Acho fantástico as clínicas que oferecem terapias e que nesta situação atual contam com suporte e supervisão. Acho que isso mostra a todo o momento que vamos ter que nos adaptar”.
Essa foi a iniciativa do Grupo Conduzir, clínica que tem como foco o trabalho da equipe de profissionais no atendimento a crianças, adolescentes e adultos com transtorno do neurodesenvolvimento leve, moderado ou grave, sobretudo as que se enquadram nos Transtornos do Espectro Autista (TEA). “Com as aulas suspensas e os estabelecimentos públicos, como parques e shoppings, fechados, as famílias precisam suprir o tempo vago em função da mudança de rotina e usar a criatividade para evitar muito tempo ocioso, além de, de alguma forma, manter parte das atividades pedagógicas e terapêuticas, para dar continuidade à aprendizagem das crianças. Para isso, fizemos uma listinha de possibilidades. Todos os dias em nossas redes sociais postamos algumas ideias, divididas por habilidades, além de sessões gratuitas e vídeos com conteúdo informativo”, comenta Marina Ramos Antonio, analista do comportamento aplicada ao autismo do Grupo Conduzir.
“Essa situação pode ser por um período que não temos ao certo ainda. Vamos tirar desse momento difícil coisas boas. Sabemos que não vamos estar o tempo inteiro alegres, e tudo bem, não tem problema. Mas aquele momento em que estamos bem, vamos aproveitar com qualidade, porque nossos filhos merecem e eles também não tem culpa de nada, assim como nós. E vamos ter que nos adaptar. E de uma forma que traga benefícios para todos nós, para a família como um todo”, completa Josiane.
Matéria disponível em: https://paisefilhos.uol.com.br/familia/dia-mundial-da-conscientizacao-do-autismo-a-luta-por-inclusao-e-os-desafios-das-familias-na-quarentena/.
